Onderzoeksbeleid Care4BrittleBones

Het doel van Care4BrittleBones is het om meer onderzoek mogelijk te maken. In 2014 is voor de eerste keer onderzoek door Care4BrittleBones gefinancieerd.

Proposal rondes
Care4BrittleBones gelooft in de gezonde werking van competitie. Daarom is er vanaf het begin gekozen voor "proposal rondes". Care4BrittleBones stuurt naar het netwerk waarmee zij in contact staan een oproep om proposals in te sturen voor OI onderzoek. Samen met de Europese OI Vereniging OIFE bereikt Care4BrittleBones de meeste OI specialisten in Europa, maar ook buiten Europa wordt de oproep verspreidt (Australie, USA, etc). Alle onderwerpen konden worden voorgesteld (medische, wetenschappelijke, socio-psychologische thema's). In de toekomst wil Care4BrittleBones ook denken aan gerichte proposals (bijvoorbeeld rond chirurgische ingrepen, pijnbestrijding, etc.).

Wetenschappelijke en OI Advisory Board
De juiste keuzes maken: Het Wetenschappelijke en OI "advisory board" van Care4BrittleBones.
Het doel is om met de fondsen van Care4BrittleBones onderzoek mogelijk te maken, waardoor de levenskwaliteit van mensen met OI verbetert. Om wetenschappelijk zinvolle keuzes te maken en de mening van de mensen met OI mee te nemen bij de besluitvorming van Care4BrittleBones, zijn twee "advisory boards" gevormd. In total werken hier 10 mensen helemaal belangenloos en erg gedreven aan mee.

• De leden van het wetenschappelijke adviesorgaan: Pd Dr. O. Semler (DE), Dr. Fleur van Dijk (NL); Dr. Outi Makitie (FI), MD. PhD. Lena Lande Wekre (NO), Dr. Lars Folkestad (DK), Dr. Marianne Rohrbach (CH) en Dr. Antonella Forlino (IT). Een groep met verschillende disciplines en een uitstekende reputatie qua kennis, netwerk en samenwerking.

• De leden van het OI adviesorgaan: Magriet Crezee (NL), Ute Wallentin (DE, voormalige president van de Europese OI Vereniging OIFE), Eero Nevalainen (FI), Karsten Jensen (DK), Therese Stutz-Steiger (CH), Leonardo Panzeri (IT) en Rebecca Tvedt (NO). Alle leden hebben zelf OI en hebben een goede algemene kennis van OI wetenschap en een breed netwerk dat zij kunnen betrekken in het overleg.

De leden van het adviesorgaan hebben de taak om de proposals te bestuderen en hierover uiteindelijke een advies af te geven. Om dit te ondersteunen organiseert Care4BrittleBones een ronde van vragen aan de proposal-owner en een teleconference, waar de leden van het adviesorgaan hun meningen en vragen met elkaar kunnen delen. Care4BrittleBones luistert goed naar de mening van haar adviseurs, en zal in principe de besluitvorming laten aansluiten op de aanbeveling van de Advisory Boards.