Wie is wie bij de stichting 

De Stichting is opgericht door Dagmar en Peter M. Mekking en hun vriendin Jacqueline Hornman-Huberts. Dagmar en Peter zijn getrouwd en ouders van 3 kinderen, waarvan 1 dochter met de broze botten ziekte OI. Haar naam is Sophie en ze is nu 9 jaar oud. Eerder niet in aanraking gekomen met deze ziekte, was er sinds zij 8 weken oud was regelmatig aanleiding, om zich te verdiepen in de ziekte, de behandelingen, de heel behulpzame patientenvereniging, kontakt te hebben met de verschillende artsen die gespecialiseerd zijn in de ziekte, etc.  Dit heeft ons de ogen geopend voor de vele vragen die nog geen antwoord hebben en de ontoereikendheid van financiële middelen om sneller voortgang te boeken door medisch onderzoek.


Dagmar Mekking

Bestuursvoorzitter en secretaris

Dr. Dagmar Mekking is werkzaam als HR Manager bij een energiemaatschappij in de olie en gas-business. Zij wist niet van het bestaan van OI tot zij in 2006 haar derde kind kreeg, Sophie. Dit is voor haar de aanleiding geweest om zich met hart en ziel te verdiepen in de mogelijkheden hoe de levenskwaliteit van mensen met OI verbeterd kan worden. "Soms krijg je in je leven met een verandering te maken, die je leven diep raakt. Bij ons was dat de komst van een kindje met OI. Het heeft maar kort geduurd, om te begrijpen wat het allemaal inhoudt. Inmiddels hebben wij een sterk netwerk in de medische wereld en de (internationale) OI wereld en wij weten: er is nog zo veel te verbeteren! De voortgang in de medische wereld is enorm! Door fondsenwerving kunnen wij deze technieken voor OI toegankelijk maken. Ik ben ervan overtuigd dat wij samen met ons netwerk in de komende jaren een grote impact kunnen hebben, om het leven van mensen met OI te verbeteren"

E-mail: dagmar.mekking@care4brittlebones.org


Peter M. Mekking

Vice-voorzitter

Peter M. Mekking was tot de geboorte van Sophie werkzaam als manager in de reisbranche en heeft sindsdien de zorg voor de 3 kinderen en alle  medische uitdagingen op zich genomen. "De dens fractuur in 2011 was voor ons de druppel. Er moet meer onderzoek komen en dus geld. Voor ons aanleiding om de stichting op te richten om bij te dragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI "

 

E-mail: peter.mekking@care4brittlebones.org


Jacqueline Hornman-Huberts

Bestuurslid

Jacqueline Hornman-Huberts werkt als manager Operations bij een Nederlands (t elekom) bedrijf. Zij is eveneens een moeder van 3 kinderen, waarvan één met een serieus medisch probleem (weliswaar niet de broze botten ziekte OI). "Ik voelde me vanaf het begin sterk betrokken, toen  duidelijk werd waarmee Sophie geboren was "

 

E-mail:jacqueline.hornman-huberts@care4brittlebones.org


Piet van Erk

Penningmeester

Piet van Erk is getrouwd met Helma en trotse vader van 2 volwassen kinderen, Mieke en Rens. Hij is werkzaam als Finance Manager bij een internationaal opererende olie- en gasbedrijf. Via collega Dagmar is hij in aanraking gekomen met OI en direct geraakt door het enthousiasme van het bestuur van de stichting om zich in te zetten iets te doen aan der vergaande gevolgen die deze ziekte heeft op kinderen, volwassenen en hun directe omgeving. "Het is een prachtige uitdaging om hier met elkaar een bijdrage aan te kunnen leveren".

E-mail: piet.vanerk@care4brittlebones.org


Dieuwke Swain

PR en Communicatie

Dieuwke Swain werkt als communicatie consultant bij een communicatie, veranderingsmanagement en digitale media design bedrijf. Zij wil heel graag bijdragen aan het doel van Care4 BrittleBones om de kwaliteit van leven van mensen met OI beter te maken en uiteindelijk een genezing te vinden. Dat wil ze doen door de zichtbaarheid van de ziekte en de stichting te verbeteren en daardoor fondsen te werven. "Ik hoorde Dagmar bij een TEDx evenement spreken. Ze vertelde over haar dochter Sophie, OI en Care4BrittleBones. Ik was diep geraakt en dacht, 'Het is tijd om iets terug te geven'."

E-mail: dieuwke.swain@care4brittlebones.org


Naast deze vijf vaste bestuursleden zijn er nog een aantal mensen die behoren tot het zogeheten "core-team". Dat core-team komt 10 x per jaar bijeen om de voortgang te bespreken en de actiepunten door te lopen.

Het beloningsbeleid van Care4BrittleBones

Alle inkomsten van Care4BrittleBones gaan naar medisch onderzoek om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met Osteogenesis Imperfecta. Bestuursleden, ambassadeurs en vrijwilligers ontvangen geen enkele beloning voor hun diensten. De stichting heeft geen personeel in dienst.

Onze ambassadeurs

Care4BrittleBones is er trots op een aantal mensen verspreid over het land ambassadeur te mogen noemen. Deze ambassadeurs zijn stuk voor stuk erg gemotiveerde mensen die ons helpen OI-onderzoek en fundraising voor OI-onderzoek te promoten in hun regio.


Leonie Rouweler

Wesepe

"Ik ben getrouwd met Wijnand, samen hebben wij twee kinderen, Daan is 11 jaar en Stijn is 9, en dan is er nog onze hond Joep. We wonen in Wesepe, een klein dorpje in het hart van Overijssel. Stijn heeft Osteogenesis Imperfecta type III.  Ik wil mij heel graag inzetten voor de stichting Care4BrittleBones omdat het super belangrijk is dat er geld binnenkomt voor onderzoek, wij weten als geen ander wat een pijn, verdriet en ellende deze ziekte met zich meeebrengt. Stijn heeft al heel vaak wat gebroken, wat elke keer weer gepaard gaat met heel veel pijn, ook heeft hij diverse operaties moeten ondergaan al op deze jonge leeftijd, als ouders sta je elke keer weer machteloos, het enige wat je kan is troosten en er zijn voor je kind. Een belangrijke bijdrage leveren voor betere kwaliteit van leven voor alle mensen met de broze bottenziekte OI dat is waar wij ons voor inzetten. "

E-mail: leonie.rouweler@care4brittlebones.org


Danielle de Bakker

Rotterdam

"Ik ben ambassadeur voor Care4 BrittleBones omdat ik al 28 jaar leef met de ziekte Osteogenesis Imperfecta.  En het verbaasd mij, dat in die 28 jaar nog maar weinig verbeteringen zijn op het gebied van medicatie/behandeling voor mensen met OI. Hoewel de medische wereld niet stil staat. Er zijn nieuwe ontwikkelingen! Waarom dan niet voor OI? Kleine populatie? Klopt! Maar daarom hoeven die niet de rug worden toegekeerd. Geen geld? Oh is dat het! Nou daar kunnen we wel wat mee doen.  Al lange tijd was ik op zoek naar hoe ik mensen met OI kon helpen. Daarom veel mee gedaan aan televisie programma's, om de ziekte onder de aandacht te brengen. Maar daar mee loste ik geen problemen op. Of zorgde ik voor meer onderzoek. Maar toen hoorde ik over het initiatief van Dagmar en Peter. En ik was getriggerd. Ik wil mijn bijdrage leveren om geld in te zamelen om meer onderzoek bij OI mogelijk te maken. "

E-mail: danielle.debakker@care4brittlebones.org


Irma van der Hoek

Oostvoorne

"Ik ben Irma van der Hoek, getrouwd met Leo van der Hoek. Wij hebben drie kinderen, Anniek (21), Jilles (14) en Cato 12 jaar. Onze jongste dochter Cato heeft OI met al meer dan 40 breuken op de teller! Er zijn momenten bij dat Cato eindelijk na maanden herstellende is van een breuk en dan dient de volgende breuk zich al weer aan. Het is voor mij als moeder frustrerend om te zien dat deze 'verrassingen' steeds weer een grote impact hebben op het jonge leven van Cato en op ons gezin. Cato is een vrolijke tiener die het allerliefste zich net als haar vriendinnen beweegt! Samen gymmen, tennissen en fietsen. Dit is ook de reden dat ik mij al geruime tijd afvraag op welke manier en met welke middelen er beter en gerichter onderzoek kan worden gedaan. Geïnspireerd door het grote enthousiasme van Dagmar heb ik samen met Cato de schouders er onder gezet en zijn wij ons in gaan zetten om geld in te zamelen voor Care4 BrittleBones. Wij hopen dat juist door deze bijdrage wij weer anderen kunnen enthousiasmeren om geld in te zamelen voor beter onderzoek naar OI. Belangrijk vinden wij ook om OI meer en beter onder de aandacht te brengen." 

E-mail: irma.vanderhoek@care4brittlebones.org


Jessy van de Pol

Vlijmen

"Ik heb ook Osteogenesis Imperfecta, zit in een rolstoel en heb nu meer dan 150 keer iets gebroken zoals armen, benen, wervels, ribben. Ik studeer Handel & Administratie. Mijn grote passie is Rolstoeldansen (Latin en Ballroom). Ik ben al drie keer op rij Nederlands kampioen geworden en heb één keer de Worldcub gewonnen samen met mijn danspartners Anoek en Lois. Maar ik wil door: mijn droom is om aan een Wereldkampioenschap mee te doen! Vaak kan ik helemaal niet dansen, omdat er weer iets is gebroken. Dit brengt soms weken en zelfs maanden verplichte rust met zich mee. En dan moet de training vaak weer helemaal opnieuw beginnen... Ik ben ambassadeur van de stichting Care4 BrittleBones, omdat ik wil helpen dat mensen met OI hun passies kunnen leven - zoals ik: het rolstoeldansen! De behandeling van OI moet beter en kan beter dan het nu is! Daarom zet ik me hier graag actief voor in."

E-mail: jessy.vandepol@care4brittlebones.org


Rene van der Rijst

Utrecht

"Als vader van drie kinderen waarvan een dochter met OI type III zie ik dagelijks wat leven met deze ziekte inhoud. De beperkingen en de pijn als gevolg van OI zijn niet mis en gaan letterlijk door "merg en been". Meer medisch wetenschappelijk onderzoek zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan een betere kwaliteit van leven voor alle mensen met de broze botten ziekte OI. Samen met de oprichters, partners en organisaties zet ik me in om fondsen voor dit onderzoek te genereren. Mijn doel is om op een positieve, inspirerende en innovatieve wijze zo veel mogelijk mensen en organisaties te activeren tot het inzamelen van fondsen."

E-mail: rene.vanderrijst@care4brittlebones.org


Annemarie Visser en Kris Koenis

Enkhuizen

"Wij zijn trotse ouders van twee jongens; Stijn van 8 jaar en Tibbe van 6 jaar. Op 2-jarige leeftijd had Stijn een heel opvallende botbreuk en toen is gebleken dat Stijn als enige in onze familie OI heeft. Wij hebben de afgelopen 6 jaar ontdekt hoe lastig het is voor Stijn om hier mee om te gaan maar ook voor ons als ouders. Elke vorm is weer anders en niemand kan voorspellen hoe de toekomst er voor ons uit gaat zien. Toen wij hoorden van Care4 BrittleBones wilden we hier direct ons steentje aan bijdragen. Wij vinden het belangrijk dat artsen over de hele wereld elkaars kennis kunnen delen en gezamenlijk onderzoeken kunnen gaan doen. Wij hopen dat de informatievoorziening voor andere ouders en mensen met OI een stuk duidelijker en helderder wordt."

E-mail: AenK.Koenis@care4brittlebones.org


Rob en Rebecca van Berkel

Edam

"Wij zijn Rob en Rebecca van Berkel, we hebben 2 prachtige dochters genaamd Holly (2003) en Lucy (2005) en wonen in Edam. Lucy heeft een lichte vorm van OI, waar ze in haar eerste levensjaren veel last van heeft gehad. Haar benen braken keer op keer, waardoor ze telkens opnieuw moest leren lopen. Lucy is een prachtige, eigenwijze, sterke, vrolijke meid die echt een onbreekbare spirit heeft. Het medicijn Bisfosfonaat heeft haar goed gedaan, hierdoor zijn haar breuken terug gebracht naar een minimum. Echter wat wijsheid is met dit medicijn is nog niet helemaal duidelijk, daarvoor is er tijd, energie, geld en samenwerking voor nodig. OI is een ziekte die niet veel voorkomt en daarom ook niet veel aandacht krijgt, echter de impact van OI op een kind en familie is dusdanig groot dat wij ons met hart en ziel willen inzetten voor deze stichting. Om zodoende een steentje bij te dragen en zoveel mogelijk kinderen met OI te kunnen helpen of er mede ervoor te kunnen zorgen dat er een betere medische behandeling komt. Want iedereen heeft recht op een zo fijn mogelijk leven, daar zijn we allemaal samen voor verantwoordelijk."

E-mail: RenR.vanBerkel@care4brittlebones.org


Marijke van Liempt

Zaltbommel

"Mijn naam is Marijke van Liempt, ik ben gedragsweenschapper en werkzaam als orthopedagoog in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Zowel vanuit mijn studie (naar de ontwikkeling van kinderen) als uit eigen ervaring, weet ik hoe traumatisch de ervaringen zijn die kinderen met OI opdoen in hun jeugd.  Kinderen met OI ervaren veel stress en bouwen soms een grote angst op voor botbreuken en voor de toekomst. Ook voor ouders zijn de zorgen en verdriet een zware belasting. Voor veel kinderen met OI is het leven van breuk tot breuk en met angst 'wachten op de volgende'. Daarnaast komen kinderen als gevolg van de vele botbreuken vaak in een rolstoel terecht. Het leven in een rolstoel geeft een extra uitdaging in de omgang met andere kinderen, maar ook later in het leven als puber en volwassene. Mensen met OI staan bekend om hun positieve drive en doorzettingsvermogen en deze hebben ze ook nodig bij incasseren van teleurstellingen en het nemen van de nodige drempels in hun weg naar zelfstandigheid. Het zou fantastisch zijn als in de toekomst, dankzij meer onderzoek, kinderen een fijnere jeugd hebben met minder angst, stress en pijn en ze daar ook later in hun leven de vruchten van plukken. Dus lieve mensen, uw bijdrage is zeer welkom! Alvast hartelijk bedankt!"

E-mail: marijke.vanliempt@care4brittlebones.org


Welmoed Santema

Diepenveen

"Mijn naam is Welmoed Santema. Ik ben teammanager bij een gemeente in het mooie Salland en woon samen met Eric en onze dochter Benthe in Diepenveen. Benthe heeft OI type IV. Ze heeft regelmatig een operatie aan boven- en onderbenen na een breuk of om haar botten "uit te lijnen". Deze operaties zijn zwaar en betekenen vaak een stap terug in haar ontwikkeling. Ze staat echter heel positief in het leven en zoekt haar grenzen op. OI heeft echter impact, het vraagt veel. Wat zou het super zijn als er in de toekomst een behandelmethode of geneesmiddel is die het leven van alle OI'ers makkelijker maakt! Daar is onderzoek en dus geld voor nodig. Ik wil dan ook graag mijn krachten inzetten om zo veel mogelijk mensen en organisaties te stimuleren om fondsen te werven!"

E-mail: welmoed.santema@care4brittlebones.org


Jeanette Chedda

Delft

"Mijn naam is Jeanette Chedda, 31 jaar. Ik werk al vijf jaar in online communicatie bij een verzekeringsmaatschappij. Daarnaast doe ik nu 3 jaar rolstoelhockey, fitness graag en doe ook aan Zuid-Amerikaans rolstoeldansen. Ik reis graag en mijn familie is belangrijk voor mij. Ik heb heel lang geleefd alsof mij niks mankeerde, maar ben een aantal jaar geleden in contact gekomen met andere OI'ers. En hoe dat mijn leven verrijkte had ik zelf niet kunnen bedenken. Ik ben meer te weten gekomen over OI en soms denk ik stiekem dat ik dat veel eerder had gewild. Maar goed, beter laat dan nooit. Ik leef mijn hele leven al met OI en ik weet wat dat met zich meebrengt. Heel veel positiviteit, maar ook heel veel moeilijke dingen. Mijn lengte bijvoorbeeld. Ik zie er anders uit en ik gebruik een rolstoel en andere hulpmiddelen. OI kun je niet genezen, maar ik weet wel dat kwaliteit van leven één van de belangrijkste onderdelen is voor iemand met OI. Ik ben 100+ keer iets gebroken in mijn leven. Zelf herinner ik mij die stress en pijn niet, maar ik hoor vaak genoeg verhalen van familieleden en hoe het voor hen was. Ik hoop met mijn ambassadeurschap te laten zien wat OI'ers in huis hebben door verhalen te schrijven over wat ik tegenkom in mijn leven. Daarnaast help ik graag met geld inzamelen voor onderzoek dat zich richt op het lichamelijke aspect van OI, maar ook zeker de mentale kant. Dat zeg ik omdat ik denk dat de sociaal-emtionele kant van OI een onderbelichte kant is."  

E-mail: jeanette.chedda@care4brittlebones.org


Mira Thompson

Utrecht

"Mijn naam is Mira Thompson. Ik ben 22 jaar en zangstudente aan het Conservatorium van Utrecht. Zelf heb ik type III Osteogenesis Imperfecta. Als nieuwe ambassadeur van Care4 BrittleBones heb ik veel ideeën over hoe ik deze titel wil invullen. Mijn interesse ligt bij het overbrengen van verhalen. Daarom wil ik mij richten op de complexiteit van sociale/emotionele kwesties die voortkomen uit het hebben van deze lichamelijke handicap. Dit aandachtsveld vraagt erom hoger op de ranglijst te komen. Door belangstelling van anderen te wekken voor Osteogenesis Imperfecta hoop ik dat er meer begrip en acceptatie groeit voor mensen zoals wij, die er 'anders' uitzien dan de norm."

E-mail: mira.thompson@care4brittlebones.org


Melvin Elderhorst

Hoofddorp

"Mijn naam is Melvin Elderhorst. Ik ben 15 jaar en woon in Hoofddorp en heb Osteogenesis Imperfecta type III. Ik zit nu in mijn een-na-laatste jaar van de HAVO. Ik ben een aantal jaren geleden in aanraking gekomen met Care4BrittleBones tijdens een presentatie over de stichting. Dit maakte toen al indruk. Toen ik eenmaal gevraagd werd om ambassadeur te worden zei ik meteen ja! Het wetenschappelijk onderzoek naar Osteogenesis Imperfecta is zo belangrijk omdat de impact van kwaliteit van leven op iemand met Osteogenesis Imperfecta erg groot is. Hier zit zeker verbetering in. En natuurlijk zet ik mij hier voor in!

E-mail:  melvin.elderhorst@care4brittlebones.org


Karin Kragt-Vermolen

Den Haag

"Ik ben Karin Kragt-Vermolen en ben getrouwd met Michael Kragt. Samen hebben wij drie kinderen, Senna van 10, Indy van 7 en Minck. Minck heeft OI en ondanks dat hij nog maar 2 is, heeft hij nu al 10 breuken en 1 operatie op de teller. Dat is best zwaar voor zo'n klein mannetje. Graag wil ik mij inzetten voor de stichting om er samen voor te zorgen dat er meer onderzoek naar deze ziekte komt voor een betere toekomst van mensen met OI... en natuurlijk die van onze stoere Minck!"

E-mail: karin.kragt-vermolen@care4brittlebones.org


Diana Lips

Breda

Ik ben Diana Lips 40 jaar en ik woon samen met Johan Peemen 49 jaar . Samen hebben wij een geweldige dochter Amber van 6 jaar, Osteogenis Imperfecta type III.  Amber heeft nu al 6 breuken (3 bovenbenen en 3 bovenarmen). Twee verschillende bovenbenen in een jaar tijd. Zelf hebben wij als beide ouders een lichte vorm van OI. Graag wil ik mij inzetten voor de stichting om er samen voor te zorgen dat er meer onderzoek naar deze ziekte komt voor een betere toekomst van mensen met OI... en natuurlijk die van onze Amber.

E-mail: diana.lips@care4brittlebones.org