Waarom een stichting opzetten

  • Medisch wetenschappelijk onderzoek kan een belangrijke bijdrage leveren voor een betere kwaliteit van leven voor alle mensen met de broze botten ziekte OI. 
  • De financiële middelen die ter beschikking staan voor onderzoek zijn beperkt en gaan gezien alle bezuinigingen nog verder achteruit.
  • Er zijn steeds meer gedreven onderzoekers, steeds betere samenwerking tussen medisch specialisten rond de broze botten ziekte OI en veelbelovende onderzoeksvoorstellen.

Wij zouden sneller vooruit kunnen, maar de beschikbaarheid van fondsen is een limiterende factor.

Middelen beschikbaar voor de broze botten ziekte OI

  • De patiëntenvereniging VOI: financieren van onderzoek behoort niet tot hun doelstellingen. De focus ligt meer op lotgenotencontact.
  • Overheidssubsidies: Onder de algemene kostendruk kan hier weinig van worden verwacht.
  • Farmaceutische industrie: de broze botten ziekte OI is een “te kleine ziekte”, om de resultaten van onderzoek te commercialiseren.

Daarom wil Care4BrittleBones zelf middelen genereren voor meer medisch wetenschappelijk onderzoek.

Patient funded research

Andere patiëntenorganisaties hebben een antwoord gevonden voor dit “gat” door zelf in actie te komen! Ze leveren een belangrijke bijdrage voor meer onderzoek dat directe verbeteringen voor patiënten inhoudt. In het buitenland is “patient funded research” de regel in plaats van de uitzondering. Ook in Nederland is een grote groei ontstaan:

  • Nederlandse Hartstichting: 20 miljoen euro per jaar - ca. 1.000.000 patiënten
  • Nederlandse Stichting Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte): 1 miljoen euro per jaar  - ca. 1.200 patiënten
  • ALS (Amyotrophische Lateral Sclerose, Spierziekte): 1 miljoen euro per jaar  - ca. 1.500 patiënten
  • De broze botten ziekte OI:  0 euro - ca. 1.000 patiënten