Mijn Privacy

Care4BrittleBones (hierna te noemen Care4BB) vindt de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de OI community, haar donateurs en alle andere personen die haar ondersteunen belangrijk en vanzelfsprekend. Persoonlijke gegevens van de OI Community, haar donateurs en andere personen, indien opgeslagen, worden dan ook met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd.

Binnen de vrijwilligers die de stichting ondersteunen is de rol van Data Privacy Officer en Security Officer belegd.

Verwerking van persoonsgegevens

In lijn met haar statuten bouwt Care4BB aan een community van personen met OI en hun familieleden. Deze community wordt op de hoogte gehouden van ontwikkelingen m.b.t. OI alsook betrokken bij het financieren van dringend noodzakelijk onderzoek bij OI. Zij kunnen ook input geven mbt het onderzoeksbeleid en zijn (via het Advisory Board) betrokken zijn bij de keuze voor specifieke onderzoeksprojekten.. Care4BB verwerkt hiertoe contact gegevens van leden binnen de OI Community. Persoonsgegevens worden op lange termijn bewaard, omdat OI op dit moment een ongeneselijke ziekte is en een lange termijn belang bestaat om de kwaliteit van leven van mensen met OI te verbeteren.

Care4BrittleBones gebruikt met ons gedeelde email adressen om personen uit te nodigen voor onze nieuwsbrief. Iedere nieuwsbrief bevat een optie om uit te schrijven.

Care4BrittleBones organiseert evenementen ter ondersteuning / financiering van haar doelstellingen. Bij de organisatie gebruikt Care4BB contact gegevens van “vrijwilligers” en “deelnemers” (bijv. hardlopers, diner gasten) en de OI community voor communicatie doeleinden. Daarnaast gebruikt Care4BB deze gegevens bij de organisatie van toekomstige evenementen en acties.

Deelnemers van evenementen en incidentele sponsoren (indien bekend) kunnen worden uitgenodigd om “Care4BB Friend” te worden. Van Care4BB Friends worden gegevens opgeslagen om een duurzame relatie te kunnen onderhouden en ze gericht bij activiteiten te betrekken die aansluiten bij hun interesse.

Naast voornoemde verwerking van private gegevens, bewaart Care4BB gegevens conform Nederlandse wetgeving (bijv. wettelijke bewaartermijnen).

Care4BrittleBones houdt tevens een unieke database van professionele contacten van personen en organisaties bij, die zich voor OI inzetten (artsen en andere zorgverleners, onderzoeksinstellingen en onderzoeksgroepen, overheidsinstellingen, bedrijven in de farmaceutische en andere industrie). Op deze informatie passen wij wel de algemene regels toe rond zorgvuldige data beheer.

Uw rechten volgens de Wet bescherming persoonsgegevens

  • Recht op inzage: op uw verzoek meldt de Care4BB aan u welke persoonsgegevens van u zijn vastgelegd.
  • Recht op correctie: indien persoonsgegevens die Care4BB van u heeft vastgelegd niet juist blijken te zijn, zullen wij deze op uw verzoek aanpassen.
  • Recht om vergeten te worden: op uw verzoek verwijderen wij U gegevens met in achtneming van overige wetgeving, indien van toepassing.

Hiertoe kunt u het email adres privacy@care4brittlebones.org gebruiken.

Klikgedrag

Op de website van de stichting Care4BrittleBones worden geen bezoekers geïdentificeerd. Wij maken gebruik van google analytics om bij te houden hoe vaak onze websites worden bekeken en hoe wij onze website kunnen verbeteren.

Gebruik van cookies

Om de informatie voor bezoekers van de site eenvoudig toegankelijk te maken, kan de website van Stichting Care4BrittleBones gebruik maken van zogenoemde cookies. Dat zijn kleine bestandjes die op uw computer worden opgeslagen en die bepaalde gegevens van de bezoeker vastleggen. Op onze site worden deze gegevens alleen gebruikt om het u als bezoeker makkelijker te maken.

Care4BrittleBones en andere websites

Op de site van Care4BrittleBones treft u een aantal links aan naar andere websites. De Stichting Care4BrittleBones draagt geen verantwoordelijkheid voor de omgang met uw gegevens door die partijen. Lees hiervoor de privacyverklaring/privacystatement - indien aanwezig - van de site die u bezoekt.

Vragen

Vragen of opmerkingen over ons privacy beleid kunt u telefonisch of per e-mailaan ons richten.

Wijzigingen

De Stichting Care4BrittleBones behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen in deze privacyverklaring. Check daarom regelmatig de privacyverklaring voor het privacybeleid van Care4BrittleBones op www.care4brittlebones.org.